آسمونی به عنوان روزنامه، نشریه و مجله الکترونیک با بیش از دو دهه فعالیت مستمر و پویا ،هم اکنون در زمره پلتفرم های های برتر اینترنتی کشور شناخته می شود. آسمونی همواره با بررسی نیاز های جامعه در تلاش بوده است که بصورت منظم، بخش های مختلف پورتال را تغییر دهد و با اتکا به نویسندگان و نیروهای متخصص خود اطلاعات مورد نیاز کلیه اقشار جامعه را روزانه و به صورت آنلاین فراهم کند.
کلیه بخش های آسمونی شامل قانون کپی رایت هستند، استفاده فقط با لینک به آسمونی مجاز است.
آسمونی
اندازه متون
18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و بیماری های خاص و صعب العلاج است.
18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری های خاص و صعب‌العلاج نامیده اند.
بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص درکشور داریم که این تعدادصرفاَ شامل بیماران خاصی است که دولت آنها راشناسایی کرده است؛در حالی که برخی بیماران خاص تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند.
آسمونی : بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت. درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.
براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
سرفصل های این مطلب:
سایت آسمونی : بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 1375 به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص درزمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد. از آنجا که متولی امر درمان درکشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی است و سیاست‌های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیردولتی و با بهره گیری از کمک‌های مردمی برای بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش میکند.
تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام می شود.
بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه های این بنیاد، به طور عمده ازطریق کمک افراد حقیقی و حقوقی و نهادهای دولتی و غیردولتی تامین می شود.
آسمونی : با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.
تحتِ پوشش قرار دادن کامل تمام بیماران خاص در سراسر کشور
دیدگاه کاربران (0 نظر)
بک لینک ها
