30 می ، روز جهانی ام اس

30 می هر سال روز جهانی ام اس (world ms day) است. در ادامه با آسمونی باشید

آن زمانی که خانم سیلو یالوری آمریکایی پس از آنکه از ابتلا برادر خود به بیماری ام اس آگاه می شود در همان مرحله اقدامات موثری در رابطه با جدال این بیماری را آغاز نمود و تا پایان عمر به دلیل بیماری تنفسی در لندن با داشتن بیش از 50 عضو از انجمن های سراسر جهان اهدافی همچون

• حرکت جهانی در ارتباط با ارتقاء کیفیت زندگی بیماران ام اس
• فراهم آوردن شرایط مناسب جهت همکاری بیماری بین المللی انجمن های سراسر دنیا
• حمایت از تحقیقات بین المللی در زمینه ام اس
• همکاری و کمک در ایجاد انجمنهای جدید ام اس در کشورهای مختلف
• تبادل اطلاعات مستمر بین واحدهای غیردولتی ام اس

با همکاری و حرکت های نمود دار در سطح جهانی ،فدراسیون بین المللی ام اس به این فکر افتاد که روزی را بعنوان روز جهانی ام اس تعیین نماید و برای اولین بار در سال 2009 روز 30 می را روز جهانی ام اس نامگذاری نمود و هدف اصلی این حرکت ارتقاء سطح آگاهی جامعه درباره این بیماری و اهدا کمکهای مالی برای حمایت از تحقیقات بیماری ام اس بود.

در آن سال بیش از 47 سازمان فعال در زمینه ام اس این روز را گرامی داشته و با حرکتهای اجتماعی و اطلاع رسانی موجب شناخت این بیماری گردیدند. در این روز کشورها با برنامه های متنوع سعی در اطلاع رسانی و ارتقا سطح آگاهی عمومی و مشارکتهای اجتماعی را دارند. در این سالها با برنامه هایی همچون گردهمایی های بزرگ ، رکاب زنی در شهرها، کنفرانسهای علمی و .. را برگزار نموده اند.

معمولا در روزهای جهانی ام اس هر سال یک شعار در سطح جهان تعیین می گردد بعنوان مثال در سال 2016 شعار ام اس مرا متوقف نخواهد کرد یا در سال 2015 با هم قوی تر از ام اس هستیم و در سال 2017 زندگی و ام اس نامگذاری گردیده است.

کشور ایران (انجمن ام اس ایران) نیز از سال 1381 به عضویت فدراسیون بین المللی پذیرفته شده و ایران نیز همچون دیگر کشورها هر سال آخرین چهارشنبه ماه می هر سال را گرامی می دارد و برنامه های خاص از طرف انجمن ام اس ایران و دیگر انجمنهای سراسر کشور برگزار می گردد، که هدف اصلی اطلاع رسانی به مسئولین و آحاد جامعه می باشد، اینکه بر این باور باشیم در ارتباط با خدمات عمومی ، تامین اجتماعی برخورداری از حقوق اقتصادی ، اجتماعی و فرهنگی بطور یکسان و برای همگان محترم بشماریم و اینکه همگان شهروندان این جامعه می باشیم و از حقوق مساوی برخوردار هستیم و خدای ناکرده حقوق این گروه نادیده گرفته نشود یا خدای ناکرده در زندگی اجتماعی آنان را مشارکت ندهیم و این یک اصل حیاتی، اقتصادی، اجتماعی، می باشد و یک ملاحظه انسان دوستانه نیست و اینکه برخورداری از تسهیلات موجب افزایش کارآیی این افراد برای ایفای نقش موثر در خانواده و جامعه می باشد.

جدای از قوانین بین المللی و داخلی همگان بر این باور هستیم که انسانها با هرگونه شرایط جسمی و روحی که دارند دارای حقوق انسانی برابر می باشند و با این موضوع هم رای هستیم که افرادی اینگونه دارای مشکلات خاص به خود را داشته و به ویژه مشکلاتی از طرف شرایط اجتماعی به آنان تحمیل می گردد و نمادهایی که موجب تضیع حقوق این افراد می گردد در سطح شهر که در آن زندگی می کنیم قابل شناسایی هستند. کمترین آن رفت و آمد این افراد در سطح شهر است که همین مرحله می تواند مشکلات بزرگتری در سطح جامعه همچون فعالیتهای اجتماعی ، تحصیلی ، اقتصادی ، سیاسی و فرهنگی را برای این افراد ایجاد نماید.

باید تلاش نمائیم تا

• اطلاع رسانی به مسئولین و آحاد جامعه صورت پذیرد.
• مراکز درمانی جامع و توانبخشی جامع در دسترس این افراد قرار گیرد
• در دسترس قرار گرفتن دارو، درمان و توانبخشی بطور کامل بصورت بیمه ای
• ایجاد تسهیلات بیمه ایی کلیه خدمات توانبخشی (فیزیوتراپی کاردرمانی و .. ) در مراکز تخصصی و در منزل
• رفع موانع ساختمانی در سطح شهر ها
• تلاش در افزایش کیفیت زندگی و اصلاح شیوه زندگی
• افزایش مشارکت بیماران در فعالیتهای اجتماعی
• افزایش مشارکت کلیه بخشهای جامعه در توانمند سازی این افراد
• فراهم آوردن حمل و نقل مطمئن و موثر
• با هدف ایجاد یک جامعه برای همه که بیماران ام اس نیز همچون همه افراد جامعه از تساوی فرصتهای برابر جهت حضور در کلیه فعالیت های جامعه میسر گردد.
• حرفه آموزی و اشتغال افراد مبتلا به ام اس و فراهم آوردن شرایط استقلال اقتصادی و اجتماعی
• با توجه به گستردگی جامعه و مشکلات موجود در جامعه از نظر رفت و آمد، ترافیک، معماری شهری، بالا بودن هزینه های جاری زندگی و .. تفکر روشهای جدید در ارائه خدمات پزشکی و توانبخشی مورد توجه قرار گیرد تا بتوان با آموزشها به فرد، خانواده و اطرافیان وی نسبت استقلال فرد و جلوگیری از مشکلات جسمی کمک نمود .
• پیگیری قوانینی که اهداف مشارکت ، تساوی فرصتها، دسترسی به امکانات جامعه ، استقلال فردی ، اقتصادی و ... فراهم سازد.