10 می، روز جهانی لوپوس

لوپوس، نوعی بیماری ناشی از اختلال در سیستم ایمنی و دفاعی بدن است که می تواند ارگان های بدن از جمله پوست، مفاصل، کلیه ها و مغز را درگیر کند.

لوپوس یک بیماری خود ایمن مزمن و جزء دسته بیماری های روماتولوژیکی است. در این بیماری سیستم ایمنی با علت نامشخصی علیه خود بدن فعال می شود. همچنین اکثر بیماران لوپوس درگیری های ارگانیک خفیفی دارند و اطلاع رسانی به آنها در مورد اینکه ممکن است ارگان های مهم شان هم درگیر شوند، مهم است.

ریشه و دلایل اصلی ابتلا به لوپوس ناشناخته است و گفته می شود عوامل مختلف مثل نور خورشید، استرس، دود سیگار، هیجانات،خستگی های مفرط،،عفونت ها، آنتی بیوتیک ها و فشارهای عصبی شدید از مؤثرترین عوامل بروز این بیماری هستند.

موافقید بحث را با این سؤال شروع کنیم که اصلا لوپوس جزء کدام دسته از بیماری هاست؟

لوپوس یک بیماری خود ایمن مزمن و جزء دسته بیماری های روماتولوژیکی است. در این بیماری سیستم ایمنی با علت نامشخصی علیه خود بدن فعال می شود.همچنین اکثر بیماران لوپوس درگیری های ارگانیک خفیفی دارند و اطلاع رسانی به آنها در مورد اینکه ممکن است ارگان های مهم شان هم درگیر شوند، مهم است.

البته نه از این نظر که فکر کنند به این مشکل مبتلا می شوند بلکه از این نظر که به فکر باشند اگر علامتی داشتند، زودتر به پزشک مراجعه کنند و ارتباط نزدیکی با پزشک داشته باشند تا بیماری شان به مرحله غیرقابل درمانی نرسد.

لوپوس زنان را بیشتر درگیر می کند. چرا؟

علت بالا بودن شیوع لوپوس در خانم ها، وجود تغییرات هورمونی و تاثیر آن روی سیستم ایمنی است.در خانم های جوان این بیماری بیشتر دیده می شود یعنی در سنین بین 20تا 40سالگی ( در سنین باروری)

خب، اگر بیمار در این سن باردار باشد، بیماری روی جنین هم تاثیر دارد؟

با توجه به اینکه حاملگی بیماران لوپوس ممکن است همراه با مشکلاتی برای مادر و جنین باشد لازم است که بیمار دائما و هر ماه به متخصص زنان و به متخصص روماتولوژی مراجعه کند.

لوپوس ممکن است ژنتیک باشد؟

در حال حاضر ژن تایید شده و قطعی برای این بیماری شناخته شده نیست و لوپوس یک بیماری چند عاملی است.

یا اینکه می توان گفت افراد مشخصی به این بیماری مبتلا می شوند؟

ببینید، کسانی که ژن های خاصی دارند، احتمال لوپوس در آنها بیشتر است ولی همان طور که گفتم عوامل دیگر هم دخیلند، نمی توان افراد خاصی را برای این بیماری در نظر گرفت.

پس امکان غربالگری بیماران قبل از شروع علائم وجود ندارد؟

تا زمانی که بیماری علامت ندهد، نیاز به بررسی بیماری در افراد بی علامت نیست. فقط مهم این است که با شروع علائم و تشخیص، خانواده در جریان این بیماری قرار گیرند.

این امر 2فایده دارد؛ یکی اینکه شناخت بیماری منجر به یکسری حمایت ها از طرف خانواده می شود و این خیلی مهم است و دیگر اینکه وقتی خانواده بداند که این بیماری در آنها هم ممکن است ایجاد شود، با شروع علائم زودتر به پزشک مراجعه می کنند.

این علائم چطور باید تشخیص داده شوند؟

علائم شایع این بیماران درد و تورم مفصلی است که بیشتر مفاصل کوچک درگیر می شوند. این دردها ممکن است مداوم و یا گذرا باشند. در کنار این دردها ضایعات پوستی در بیماران ایجاد می شود به این صورت که بیماران وقتی در معرض نورخورشید قرار می گیرند، پوست صورتشان قرمز رنگ می شودوضایعات شبیه بال پروانه ممکن است روی گونه ها و پل بینی ایجاد شود.

زخم هایی هم در دهان این بیماران ایجاد می شود، علاوه بر اینکه این بیماری همراه با ریزش مو هم هست. علائم خستگی، تب با علت نامشخص و کاهش وزن هم ممکن است در این افراد ایجاد می شود.

درگیری ارگان ها فقط شامل همین علائم است ؟

نه، کلیه ها هم ممکن است درگیر شوند که البته درگیری کلیه ها در این بیماران فقط با آزمایش تشخیص داده می شود و اگر ما این درگیری را زود تشخیص داده و درمان کنیم، پاسخ درمانی ما خیلی بهتر خواهد بود.

ممکن است بیمار آنقدر این علائم را دیر تشخیص بدهد که دیگر کاری نشود کرد ؟

با توجه به اینکه این بیماری علائم بارزی دارد بیماران معمولا به پزشک مراجعه می کنند و مهم این است که توسط پزشک بررسی تمامی ارگان ها انجام شود تا با درمان مناسب از پیشرفت ضایعات جلوگیری شود.

این بیماری جزء بیماری های روماتولوژیک است. پس این امکان وجود دارد که لوپوس با بیماری دیگری از این دسته اشتباه گرفته شود؟

بله، چون لوپوس همراه با دردهای مفصلی است، ممکن است ابتدا با روماتیسم مفصلی اشتباه گرفته شود. البته درمانی که برای روماتیسم مفصلی می کنیم با درمان لوپوس همپوشانی دارد با این تفاوت که ما اگر به فکر درمان لوپوس نباشیم، در این شرایط به بقیه ارگان ها دقت نمی شود.

چون بیمار لوپوس در هر مراجعه ای نیاز به بررسی ها و آزمایش های خاصی دارد.

درمان این بیماری قطعی است؟

نه، هیچ کدام از درمان بیماری های خود ایمن قطعی نیستند، ولی بیماری های خودایمن قابل کنترل هستند.

فقط با دارو می توان بیماری را درمان کرد و یکی از داروها کورتن است. سؤال اینجاست آیا مصرف طولانی مدت این دارو عوارض جدی برای بیمار ندارد؟

کورتن موقعی در این بیماران تجویز می شود که یک التهاب خاص در بیماران ایجاد شود.

مثلا بیماری که با التهاب مفصلی یا ضایعه پوستی حاد مراجعه می کند، برایش کورتن تجویز می شود تا التهاب مفصل کمتر شود.

البته دوز این دارو با کاهش التهاب کم می شود یا قطع می شود ولی اگر درگیری ارگان های مهم وجود داشته باشد، دوزهای بالاتری از این دارو که سیستم ایمنی را سرکوب می کنند را باید تجویز رد .

این دارو عوارض دارد منتها مطلع شدن بیمار از این عوارض باید تا حدی باشد که بتواند با رعایت دستورات غذایی و ورزشی میزان این عوارض را کاهش دهد.

پس مهم این است که بیمار به پزشک اعتماد کند و بداند که پزشک تمامی عوارض این بیماری را می داندو درمان های کاهش عوارض کورتن را نیز انجام می دهد.

به طول عمر بیماران هم اشاره می کنید که آیا بیماری در طول عمر آنها تاثیر دارد یا نه؟

در سال های گذشته طول عمر بیماران خیلی کمتر بود ولی الان اگر بیماری خوب تشخیص داده و یا درمان شود بیمار طول عمر خوبی دارد.

آیا آماری از میزان شیوع این بیماری در کشور وجود دارد؟

بررسی هایی در این زمینه در تهران انجام شده و با توجه به اینکه تهران شهری است که از تمامی قسمت های ایران در آن ساکن هستند، آمارهای آن شبیه آمار کشوری است. آمار تهران شیوع 40در 100هزار نفر را نشان داده و می توان گفت که از هر 2هزار و 500نفر یک نفر لوپوس دارد. ولی در کشورهای دیگر از هر 2هزار نفر یک نفر لوپوس دارد.

نقش بیماران در بهبود روند بیماری شان چیست ؟

اگر بیمار اطلاعات لازم را در زمینه بیماری داشته باشد، در روند درمان کمک کننده است، چون بیماران آگاه تر روند درمان را بهتر قبول می کنند و با بیماری خود راحت تر کنار می آیند.

دوم اینکه عواملی که می توانند در بیشتر شدن بیماری دخیل باشند، نور خورشید است. پس بیماران باید کمتر در مواجهه با نور خورشید باشند و روزی 4تا 5بار حتی در خانه ضد آفتاب استفاده کنند؛ چون هر عود بیماری یک ارگان مهم را ممکن است درگیر کند.

قرار گرفتن زیاد در معرض لامپ های مهتابی، استرس های روحی و بیماری های دیگر هم ممکن است بیماری را تشدید کند. برای همین نیاز است که یک سیستم حمایتی مناسب از طرف جامعه، خانواده و انجمن ها برای این بیماران در نظر گرفته شود.

به این منظور بنیان لوپوس ایران در حال ثبت شدن است که در آن بیماران نقش مهمی در اطلاع رسانی و کمک به بهبود روند بیماری خود و دیگر بیماران خواهند داشت. این بنیان در بخش های تحقیقات، اطلاع رسانی و حمایت از بیماران، همایش ها در ایران و سراسر دنیا فعالیت خواهد داشت.