- آسمونی
- مجله اینترنتی
- مناسبت های روز
- 8 اسفند؛ روز ملی بیماری‌های نادر
8 اسفند؛ روز ملی بیماری‌های نادر
بیماری های نادر جزو بیماری های مزمن، پیشرونده و حاد شونده هستند که اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت ها می شوند.این بیماری ها در کشورهای مختلف تعاریف آماری متفاوتی دارند.در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می شود که دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در ده هزار نفر باشد.این بیماری ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آنها به دلیل تشابه علایم با بیماری های دیگر برای سال های طولانی بدون تشخیص باقی می مانند.بیماری های نادر را تحت عنوان بیماری های orphan نیز می شناسند؛ چرا که هیچ روش درمانی موثری برای آنها وجود ندارد و تمام تجویز ها و راه های درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علایم و عوارض آنهاست.
تاکنون بیش از ۷،۰۰۰ بیماری نادر شناسایی شده است. معمولا، زمانی که برای یک فرد بیماری نادر تشخیص داده شود، تنها چند نوع بیماری نادر، شامل برخی بیماری‌های عفونی، نقایص مادرزادی و سرطان‌ها، ارزیابی می‌شود. این موضوع شامل بیماری‌های مورد بررسی در آزمایش‌های غربالگری نوزادان نیز می‌شود. از آنجایی که بیشتر بیماری‌های نادر شناسایی نمی‌شوند، تعیین تعداد دقیق بیماری‌های نادر یا تعداد افراد مبتلا دشوار است.
نامگذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.
بر اساس اعلام بنیاد بیماری های نادر تاکنون حدود چهار هزار بیمار نادر در ایران شناسایی شده و برای آنها پرونده تشکیل شده است.
از لحاظ سبب شناسی علل مختلفی برای بیماری های نادر وجود دارد. 80% بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند .
