18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌ های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌ اند.

بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص درکشور داریم که این تعدادصرفاَ شامل بیماران خاصی است که دولت آنها راشناسایی کرده است؛در حالی که برخی بیماران خاص تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند.

آسمونی : بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری­ها را خواهد داشت. درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می ­آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.

بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.

علت نام­گذاری روز بیماری‌های خاص

سایت آسمونی : بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 1375 به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص درزمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد. از آنجا که متولی امر درمان درکشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی است و سیاست‌های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیردولتی و با بهره گیری از کمک‌های مردمی برای بهبود وضعیت بیماری­ های خاص تلاش می­کند.

تلاش بنیاد امور بیماری‌های‌ خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام می شود.

بودجه و منابع مالی بنیاد بیماری‌های خاص از کجا تامین می ­شود؟

بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه ­های این بنیاد، به طور عمده ازطریق کمک افراد حقیقی و حقوقی و نهادهای دولتی و غیردولتی تامین می ­شود.

بیماران خاص از نگاه آمار و ارقام

  • بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص درکشور داریم که این تعداد صرفاَ شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند؛ به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده؛ در دسترس نیست.
  • عابد فتاحی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی: در کشورمان تاکنون 115 هزار و 806 بیمار خاص و صعب العلاج شناسایی شده اند.
  • سالانه 7 درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می روند.
  • درحال حاضر حدود 6 میلیون ایرانی مبتلا به دیابت و حدود 10 میلیون نفر مبتلا به فشارخون هستند.
  • مجموع این آمارها نشان می‌دهد حدود 40 میلیون ایرانی مستعد ابتلا به انواع بیماری‌های کلیوی و بیماری‌های خاص هستند.
  • آمارها نشان می‌دهد دیابت و فشارخون عامل حدود 70 درصد بیماری‌های حاد کلیوی و مادر اغلب بیماری‌های خاص در ایران است.
  • از حدود 400 میلیون نفر دیابتی در جهان بیشترین آمار مربوط به جنوب شرقی آسیا (چین و هند) است، ضمن اینکه درصد مبتلایان به دیابت در منطقه خلیج فارس نیز بسیار بالاست .
International Day of thalassemia and certain diseases and incurable
International Day of thalassemia and certain diseases and incurable

بیماران خاص چه مسائل و مشکلاتی دارند؟

آسمونی : با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.

  • آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن.
  • کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام آور قیمت دارو.
  • فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند.
  • تاکید برتسهیل بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص.
  • هزینه‌های درمانی بسیار زیاد و هزینه‌های عوارض بیماری که هزینه‌های دیگر را نیز ایجاد می‌کند .
  • طرد شدن بیماران مبتلا به ام اس از کانون خانواده و طلاق آنها (زنان) توسط همسران‏شان معضل دیگری است که بارمشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر میکند.
  • از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری.

برای پیشگیری از ازدیاد بیماران خاص و نیز برای کمک به این بیماران چه کارهایی باید انجام داد؟

  •  پرهیز از ازدواج‌های فامیلی
  •  توجه به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری
  •  طرحِ غربالگریِ به موقع نوزادان در تمام نقاط کشور
  •  راه‌اندازیِ ایستگاه‌های‌ چکاپ سرپایی در مدارس و دانشگاه‌ها و خیابان و ایستگاه‌های‌ مترو در تمام نقاط کشور
  •  بیمه رایگانِ بیماری‌های‌ خاص شامل تمامیِ موارد درمانی و دارویی این بیماران در سراسر کشور
  •  افزایش تعداد کلینیک­ های درمانیِ بیماری‌های‌ خاص
  •  افزایش تعداد واحدهای مددکاری در سراسر کشور
  •  تحتِ پوشش قرار دادن کامل تمام بیماران خاص در سراسر کشور

نظر خود را درباره «18 اردیبهشت ، روز جهانی تالاسمی و بیماری های خاص و صعب العلاج» در کادر زیر بنویسید :
لطفا شرایط و ضوابط استفاده از سایت آسمونی را مطالعه نمایید
ارزیابی مهاجرت
: برای دریافت مشاوره درباره 18 اردیبهشت ، روز جهانی تالاسمی و بیماری های خاص و صعب العلاج فرم زیر را تکمیل کنید

هزینه مشاوره ۳۰ هزار تومان می باشد

پاسخ مشاوره شما ظرف 1 روز کاری در پنل شما درج می شود و پیامک دریافت می کنید


دسته بندی های وب سایت آسمونی

آسمونی شامل بخش های متنوعی است که هر کدام از آنها شامل دنیایی از مقالات و اطلاعات کاربردی می باشند، شما با ورود به هر کدام از دسته بندی های مجله اینترنتی آسمونی می توانید به زیردسته های موجود در آن دسترسی پیدا کنید، برای مثال در دسته فیلم و سینما؛ گزینه هایی مثل نقد فیلم، معرفی فیلم ایرانی، فیلم بین الملل، انیمیشن و کارتون و چندین بخش دیگر قرار دارد، یا بخش سلامت وب سایت شامل بخش هایی همچون روانشناسی، طب سنتی، نکات تغذیه و تناسب اندام می باشد.